Gender equity: per assicurare a tutti migliore salute e qualità di vita

Giovannella Baggio, Cattedra Medicina di Genere, Dip. Medicina Molecolare, Università di Padova

Luciana Caenazzo, Sezione di Medicina Legale, Dip. Medicina Molecolare, Università di Padova


 

 

Nel 1991 Bernardine Healy, cardiologa americana, descrisse una malattia che chiamò “Sindrome di Yentl”. Yentl, l’eroina di una storia del Premio Nobel I. B. Singer, dovette rasarsi i capelli e vestirsi da uomo per poter accedere alla scuola ebraica e studiare il Talmud, uno dei testi sacri dell’Ebraismo.
La Healy descrisse quindi su New England Journal of Medicine (1) la discriminazione che aveva constatato nell’Istituto di Cardiologia che dirigeva: le donne erano meno ospedalizzate, meno sottoposte a indagini diagnostiche (coronarografie) e terapeutiche (trombolisi, stent, bypass) rispetto agli uomini, inoltre, erano per nulla o poco rappresentate nelle sperimentazioni finalizzate a introdurre nuovi farmaci e nuove tecnologie diagnostiche e terapeutiche. L’articolo, oltre a suscitare molto scalpore in tutto il mondo, contribuí a fondare la “Medicina di genere”.
La Medicina di genere non è una nuova specialità, ma una necessaria e doverosa dimensione interdisciplinare della medicina che vuole studiare l’influenza del sesso e del genere su fisiologia, fisiopatologia e patologia umana, vale a dire su come si instaurano, quali sono i sintomi, come si fa la prevenzione, come si curano le malattie negli uomini e nelle donne.
All’inizio del terzo millennio sembra superfluo porsi queste domande, eppure, tutta la prassi medica ormai codificata da importanti Linee Guida è basata su prove ottenute da grandi sperimentazioni condotte quasi esclusivamente su un solo sesso, prevalentemente quello maschile. Quindi, non si tratta di studiare o di approfondire le malattie che hanno una prevalenza di genere, oppure di aumentare la conoscenza delle patologie legate alle funzioni riproduttive dell’uomo e della donna. È necessario, invece, studiare le patologie che affliggono uomini e donne nel quotidiano: malattie cardiovascolari, tumori, malattie metaboliche, neurologiche, infettive (2).

Genere e invecchiamento

Nei Paesi occidentali le donne hanno un vantaggio in numero di anni di vita rispetto agli uomini. Molte le teorie sul perché di questa differenza che spaziano dalla genetica alla cultura. In Italia, ad esempio, la spettanza di vita alla nascita dell’uomo è 79,4 anni, quella della donna è 84,5 (cfr. dati ISTAT 2011).
Tuttavia, i 5 anni di vantaggio della donna sono anni di vita ammalata e disabile, principalmente per le conseguenze delle malattie cardiovascolari, osteoarticolari e neurologiche (demenza e depressione). Questo ha una enorme influenza sulla qualità della sua vita e sulla spesa sanitaria. La donna, inoltre, soprattutto oltre i 65 anni, è molto piú sola dell’uomo, ha un livello culturale inferiore e una situazione economica molto piú fragile. Eppure, poco sappiamo sulla cura e sulla prevenzione delle malattie nel genere femminile. La Sindrome di Yentl non solo non è conosciuta, ma ad oggi non è neppure “curata” (3).

Genere e malattie

Mortalità e morbilità piú frequenti nelle donne sono legate a malattie cardiovascolari. Ancor oggi sia le donne sia il mondo medico pensano che queste malattie siano prevalentemente maschili. Questo ha fatto sí che il genere femminile quasi non esista nei lavori clinici che hanno decritto i fattori di rischio e, quindi, la prevenzione, i sintomi e la terapia dell’infarto. La donna, ad esempio, ha dei sintomi molto diversi quando ha un infarto del miocardio e per questo può non essere ricoverata, essere soccorsa in ritardo e andare in area verde del Pronto Soccorso anziché in quella rossa, o non essere inviata  in reparto cardiologico o di medicina. Di conseguenza la mortalità della donna in fase acuta e in periodo ospedaliero dopo un infarto è sempre superiore rispetto all’uomo.
Ma anche la mortalità dopo 6 mesi da un infarto è superiore nella donna e anche dopo 6 anni da un intervento per bypass. Le donne, inoltre, ammalano facilmente le piccole arterie del cuore (il microcircolo) piuttosto che le grandi arterie, per cui la diagnostica è piú difficile e deve seguire percorsi differenti. E le differenze sono molte ancora anche sul tipo di placca che si forma nelle arterie, sui circoli collaterali, sulle complicanze. Ci sono gravi patologie cardiovascolari – tipo la rottura di cuore, la dissezione coronarica – che si trovano solo nelle donne. Ma poco si è fatto in questi anni per capire il perché (4)!
Molte le differenze anche in campo oncologico. Il cancro del colon, ad esempio, colpisce la donna con 5 anni di ritardo, si localizza frequentemente nel colon destro o ascendente, ha meno sintomi all’inizio, poi si manifesta con caratteri di urgenza/emergenza (occlusione intestinale). Differente in questa neoplasia è anche la sensibilità ai differenti chemioterapici, gli effetti collaterali, il rischio di ricadute e la prognosi. Quindi, vi è la necessità di rivedere sia i programmi di screening sia di trattamento.
La mortalità per cancro del polmone, inoltre, dagli anni Cinquanta ad oggi, è aumentata del 500 per cento nella donna ed è la prima causa di morte per cancro nella donna. Anche se non fumatrice la donna sviluppa 2,5 volte piú cancro del polmone dell’uomo, l’adenocarcinoma è il citotipo piú frequente, la localizzazione è prevalentemente periferica e la risposta alla chemioterapia è migliore. Differente e piú grave è il potere carcinogenetico del fumo di sigaretta nella donna. Le scelte degli investimenti nella ricerca, dunque, hanno un grande valore etico.
Nel far comprendere che cosa è e quale entità ha la Medicina di genere non si può non menzionare la farmacologia (5).
Il genere ha una grande influenza sulla farmacocinetica e sulla farmacodinamica, quindi sulla efficacia e sicurezza dei farmaci. Ma nei trial sui farmaci le donne sono poco o per nulla rappresentate. Di conseguenza le azioni positive e gli effetti collaterali dei farmaci sono poco conosciuti. I farmaci ipotensivi, gli ipocolesterolemizzanti, i farmaci per il diabete, l’aspirina oltre ai betabloccanti e a tutti i farmaci oncologici per non parlare degli antibiotici hanno efficacia differente ed effetti collaterali maggiori nella donna. Anche gli animali da esperimento sono molto spesso solo di sesso maschile. Di conseguenza in medicina si trattano le donne correggendo i dosaggi per il peso corporeo e la funzionalità renale, ma non per il sesso, poiché non ci sono dati.
Nel campo della sperimentazione clinica, le differenze di genere sono altrettanto palesi. Potrebbero sussistere, nel singolo studio, delle giustificazioni scientifiche per le quali la rappresentazione di genere risulti non proporzionata, per esempio quando si utilizzino modelli animali maschili per minimizzare la variabilità connessa al ciclo estro-progestinico, oppure quando sia necessario studiare sia il cromosoma Y che il cromosoma X.
Per quanto questi sbilanciamenti possano essere giustificabili, considerandoli caso per caso, il loro effetto cumulativo può essere in realtà dannoso: la medicina applicata alle donne risulta essere infatti meno basata sulle evidenze di quella applicata agli uomini e non si deve dimenticare che la tutela della salute prevede che si evitino situazioni in cui, mancando informazioni al riguardo, i medici prescrivano farmaci a donne, conoscendone talvolta molto poco o per nulla gli effetti, o addirittura non li prescrivano.
Tuttavia, nell’ultimo decennio, si è assistito a una sollecitazione da parte delle Autorità alla riduzione delle differenze di genere nell’àmbito della ricerca. Possibili soluzioni a questo squilibrio potrebbero derivare, ad esempio, dalla richiesta da parte dei Comitati etici per la sperimentazione e degli editori di riviste scientifiche della specificazione del sesso degli animali utilizzati, o ancora della giustificazione sulla diversa numerosità tra maschi e femmine negli studi proposti, incentivando in tal modo la pubblicazione di studi in cui ambo i sessi siano adeguatamente rappresentati (6). Inoltre, le agenzie del farmaco dovrebbero assicurarsi che i medici e i pazienti siano consapevoli delle differenze tra i due sessi nei dosaggi e nelle reazioni ai farmaci.
Uno dei pochi esempi in cui è stato trascurato il genere maschile è l’osteoporosi in cui è stata studiata maggiormente la donna, dato che sviluppa con piú di 10 anni di anticipo tale malattia. Eppure l’uomo dopo i 60 anni sviluppa osteoporosi e se frattura il femore ha una mortalità piú elevata della donna. Pochi sono i farmaci in commercio che hanno l’indicazione per il sesso maschile.
La Medicina di genere, dunque, deve ricostruire un equilibrio al fine di descrivere quanto siano differenti la medicina per la donna e per l’uomo (7). Il primo dovere dei ricercatori è quello dell’analisi per genere di tutti i risultati ottenuti là dove vi sia un buon bilanciamento statistico tra uomini e donne; inoltre, nel disegno di nuovi studi, introdurre obbligatoriamente un corretto bilanciamento di genere, infine ridisegnare nuova ricerca scientifica in modo da descrivere le differenze di genere a tutti i livelli: anatomia, citologia, fisiologia, fisiopatologia, clinica e terapia. All’inizio del terzo millennio il mondo medico deve ricominciare daccapo per garantire a uomini e donne una medicina genere-specifica.

Aspetti bioetici tra Gender equality e Gender equity

Se si volesse ricercare un’origine allo studio delle differenze di genere, in campo etico, ci si potrebbe riferire alla cosiddetta “bioetica femminista”, pur non esaurendosi per ovvie ragioni, tale discussione in quest’unico contesto. Se sia corretto o meno indicare la Letteratura bioetica di riferimento come bioetica “femminista” non è argomento di discussione né è obiettivo del presente lavoro analizzare la bioetica femminista nel suo complesso. Ciò che sembra utile, a parere di chi scrive, è il richiamo a quella corrente di pensiero che, come definisce Luisella Battaglia (8), include la critica delle pratiche e delle politiche istituzionali considerate come causa di oppressione per le donne, che dichiara un forte impegno per la giustizia sociale a favore degli oppressi e che pertanto fa sua la prospettiva generale del femminismo.
Partendo da questa prospettiva, è interessante osservare come, nel campo della salute, le differenze di genere non esistano sempre e soltanto a scapito delle donne. Per tale ragione, la riflessione bioetica sulla medicina di genere non può prescindere da alcune considerazioni sui concetti di uguaglianza ed equità nel campo della salute.
La promozione di una maggiore uguaglianza – spesso indicata, nella letteratura anglosassone con il termine equality – tra uomini donne è diventato un tema cruciale nel dibattito non solo bioetico ma anche socio-politico internazionale, pur persistendo una certa confusione circa il significato del termine uguaglianza in questo contesto e, soprattutto, su come questa possa essere ottenuta.
Le locuzioni anglosassoni gender equality e gender equity – che potremmo tradurre, rispettivamente, come uguaglianza di genere ed equità di genere – sono entrambe molto utilizzate nella letteratura che analizza le differenze di genere e le loro implicazioni sulla biomedicina; vale tuttavia la pena di precisare alcuni aspetti sulla differenza tra le due definizioni e sulle loro diverse implicazioni pratiche.
La maggior parte delle discussioni riguardanti una “giustizia di genere” partono dal presupposto che uomini e donne dovrebbero essere considerati di pari valore morale, e in quest’ottica è interessante analizzare la posizione di Payne e Doyal (9). Secondo le due Autrici, se si ammette che non vi siano rilevanti differenze tra generi, allora il rispetto del principio di giustizia imporrebbe che uomini e donne, in generale, fossero trattati ugualmente. Ciò significa che uomini e donne dovrebbero avere uguali possibilità di accesso ai medesimi strumenti e agli stessi servizi. Ammettendo l’assenza di differenze tra generi, quindi, dovrebbero essere perseguite sia l’uguaglianza (equality) che l’equità (equity).
Tuttavia, quando ci si sposta nel campo della biomedicina, qualora vi siano differenze di genere, sociali o biologiche, che influenzino la capacità degli individui di tutelare la propria salute, allora qualsiasi applicazione della biomedicina che non tenesse conto delle differenze sarebbe non giusta e certamente foriera di disuguaglianze. Nell’àmbito della salute, quindi, la programmazione e la gestione dei servizi dovrebbero tenere conto delle differenze di genere.
Dalla metà degli anni Novanta in alcuni documenti internazionali redatti da organizzazioni e istituzioni incaricate di ridurre diseguaglianze tra uomini e donne in diversi àmbiti, la locuzione gender equality è stata considerata preferibile allo scopo di evitare un implicito riferimento alle differenze esistenti evitando in tal modo una qualsiasi discriminazione di genere. La definizione di gender equality data dall’Office of the Special Advisor on Gender Issues and the Advancement of Women (OSAGI) si riferisce a uguali diritti, responsabilità e opportunità di uomini, donne, ragazze e ragazzi. Uguaglianza non significa che le donne e gli uomini diventeranno uguali, ma che i diritti, le responsabilità e le opportunità di donne e uomini non dipendono dal fatto che sono nati di sesso maschile o femminile.
L’uguaglianza di genere implica che gli interessi, le esigenze e le priorità di donne e uomini siano presi in considerazione, riconoscendo le loro diversità. L’uguaglianza di genere non è un problema delle donne, ma deve riguardare e coinvolgere pienamente anche gli uomini. Uguaglianza tra donne e uomini è vista sia come una questione di diritti umani sia come una precondizione, nonché come un indicatore di uno sviluppo sostenibile incentrato sulla persona.
Tuttavia, nonostante una iniziale e generale preferenza dimostrata per la locuzione gender equality, nel settore delle politiche sanitarie, alcune organizzazioni internazionali utilizzano l’espressione gender equity. Questa espressione sembrerebbe, infatti, riflettere piú propriamente l’importanza delle differenze biologiche e sociali nell’influenzare la morbidità e la mortalità di uomini e donne. L’obiettivo fondamentale, infatti, nel campo della biomedicina e nell’àmbito della programmazione sanitaria su scala sia locale sia globale, non è l’uguaglianza di genere per sé, ma il riconoscimento dei diversi bisogni di salute di uomini e donne in virtú delle loro differenze.
L’argomentazione piú chiara per la combinazione di entrambi i concetti in àmbito sanitario si trova nei documenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nei quali sia gender equity sia gender equality sono locuzioni utilizzate in modo sistematico e coerente nell’àmbito delle politiche sanitarie. Gender equality è l’assenza di discriminazione sulla base del sesso di una persona nelle opportunità, nella distribuzione delle risorse e dei benefici o nell’accesso ai servizi. Gender equity si riferisce a equità e giustizia nella distribuzione dei benefici e delle responsabilità tra donne e uomini. Il concetto riconosce che le donne e gli uomini hanno esigenze diverse e diverso potere e che queste differenze dovrebbero essere identificate e affrontate in un modo da risolvere lo squilibrio tra i sessi.
La ragione per cui sembra essere piú appropriato nell’àmbito della gestione di politiche sanitarie, a differenza di altri àmbiti, applicare la gender equity rispetto a gender equality sta nella inevitabile differenza fisiologica tra soggetti biologicamente maschi e soggetti biologicamente femmine. La biologia e la fisiologia sono fattori determinanti nella promozione e  nella tutela della salute e il mancato riconoscimento delle differenze esistenti può creare maggiori diseguaglianze tra uomini e donne. Ovviamente, le differenze biologiche non possono essere eliminate, ma i loro potenziali effetti dannosi possono essere prevenuti con politiche sanitarie, in un’ottica di equità piú che di uguaglianza.
Qualunque strategia venga posta in essere, partendo da una condizione di uguaglianza nella diversità di genere, un obiettivo realizzabile in medicina è quello di garantire sia agli uomini sia alle donne di poter massimizzare le loro potenzialità di salute nei limiti di quanto possibile rispetto alle loro diversità biologiche.

Conclusioni

Lo sforzo da parte delle strutture governative e non governative in termini di programmazione sanitaria dovrebbe essere rivolto al raggiungimento della “gender equity” allo scopo di creare cambiamenti sostenibili per il miglioramento della salute e della qualità di vita delle persone. In questa prospettiva sono necessarie: • maggiore consapevolezza dal punto di vista sanitario sulla questione allo scopo di garantire l’equità di genere attraverso adeguate politiche sanitarie; • sviluppo della ricerca scientifica clinica e di base sulle differenze di genere in tutti i campi della medicina; • maggiore dialogo a livello etico professionale tra uomini e donne volto a un impegno di aiuto sia tra professionisti sia tra professionisti e pazienti alla luce di un rapporto inteso come rapporto da persona a persona in considerazione delle uguaglianze e delle differenze.

 

Giovannella Baggio
Cattedra Medicina di Genere, Dip. Medicina Molecolare, Università di Padova

Luciana Caenazzo
Sezione di Medicina Legale, Dip. Medicina Molecolare, Università di Padova


 

Note

 

1)  B. Healy, The Yentl Syndrome, N Engl J Med 1991; 325:274-6.

2) Cfr.: Putting Gender on the agenda, in Nature 2010; 7299:665; G. Baggio, A. Corsini, A. Floreani, S. Giannini, Gender Medicine: a task for the third millennium, Clin Chem Lab Med 2013;51:713-27.

3)  C. Noel Bairey Merz, The Yentl Syndrome is alive and well, Eur Heart J 2011; 32:13115.

4)  C. Noel Bairey Merz, The Yentl Syndrome …, op. cit.

5)  C. Noel Bairey Merz, The Yentl Syndrome …, op. cit.

6) Cfr.: Putting Gender …, op. cit.

7) Cfr.: Putting Gender …, op. cit.

8) L. Battaglia, La bioetica in una prospettiva di genere. Linee di ricerca e orientamenti normativi, in La bioetica e la differenza di Genere, a cura di Laura Pallazzani, pp. 57-105.

9) S. Payne, L. Doyal, Re-visiting Gender justice in Health and Healthcare, in The Palgrave handbook of gender and healthcare, eds. kulhmann E. and Annandale E. Palgrave MAcMillian 2012, pp. 21-35.

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