Autonomia e libertà di coscienza nel rapporto tra ricerca e cura

Paul Valadier sj, Professore emerito alla Facoltà dei Gesuiti, Centre Sèvre, Parigi


 

 

Da sempre l’esercizio della medicina è stata un’arte rischiosa. Ne è testimonianza il Giuramento di Ippocrate che, già ai suoi tempi, indicava regole chiare e rigorose per una giusta pratica da parte del personale medico. Regole ancora oggi perfettamente attuali. Il fatto è che la medicina si occupa di salute e malattia, di vita e di morte e in essa interviene anche un rapporto unico con il corpo del malato, un rapporto privilegiato rispetto al quale possono sorgere innumerevoli abusi.
Non è quindi strano che anche oggi le autorità decidano di fissare alcuni princípi che devono essere rispettati affinché non venga tradito un rapporto umano fondamentale: quello tra medico e persona assistita. Anche “La Dichiarazione di Helsinki” dell’AMM ha inteso aggiornare alcuni “Principi etici applicabili alla ricerca medica” (giugno 1964). Una novità fondamentale è che, senza alcun dubbio, la Dichiarazione risulta particolarmente interessata alla “ricerca medica”, vista l’attuale importanza del lavoro di laboratorio, degli esperimenti sugli animali e sugli esseri umani, e rispetto ai rischi commerciali che, lontano dagli occhi del pubblico, possono causare gravi conseguenze per la salute e per il futuro dell’umanità. In questa riflessione vorremmo considerare alcune conseguenze etiche e morali concernenti tali princípi, insistendo sul fatto che essi appartengono a delle società moderne e secolarizzate, e pertanto intrinsecamente pluraliste.

Laicità?

A prima vista, è sorprendente il legame, presentato in questo articolo, tra  “medicina e laicità”. In effetti, la laicità riguarda principalmente i rapporti tra gli Stati moderni e le Religioni, ed essa, in principio, pone una non-interferenza tra queste due sfere della vita umana. Laicità significa che i nostri Stati non si arrogano il diritto di controllo sulla vita delle Chiese e delle Religioni in generale, ma, analogamente, che anche le Chiese non devono interferire nella politica e ancor meno esercitare il cosiddetto potere effettivo.
Quanto tutto ciò riguarda la medicina? Un legame lo si può notare quando si consideri il fatto che la laicità ha un significato solo nel contesto delle società pluralistiche, in cui la diversità di fedi religiose e convinzioni metafisiche è accettata, riconosciuta e in qualche modo sanzionata dalla legge.
La laicità è quindi parte integrante del concetto di tolleranza: non l’indifferenza alle opzioni esistenziali, ma il rispetto della diversità ideologica e la volontà di non permettere che un parere specifico si imponga sugli altri, schiacciandoli o svalutandoli. I regimi di laicità si appellano quindi alla libertà di coscienza dei cittadini, o al rifiuto di imporre per legge un qualsiasi sistema di credo.  Questa stessa libertà presuppone degli individui in grado di giudicare, valutare e scegliere da soli i valori e i princípi in nome dei quali orientare le proprie vite e le proprie decisioni. Da qui possiamo chiaramente prevedere le conseguenze per la pratica della medicina: sarebbe contrario ai princípi di una società moderna laica non rispettare la libertà e la coscienza individuale e ciò che è necessario a tutti dovrebbe ovviamente essere richiesto anche al personale medico nel suo complesso. Di qui il principio, sul quale insiste la Dichiarazione di Helsinki, del rispetto per l’autonomia della persona che ha come risultato il libero consenso alla cura e al trattamento offerto.
A questo punto però sorgono dei problemi pratici molto delicati: in primo luogo in cosa consiste questa autonomia? Che cosa succede se la persona sembra non godere di tale autonomia, o non essere in grado di esercitarla? Inoltre (seconda questione), fino a dove si deve arrivare nel rispetto delle convinzioni morali e religiose del malato? Dovremmo recedere di fronte a delle obiezioni di carattere religioso in merito al trattamento, oppure, se ci sono buone ragioni (ma quali?), è necessario passare oltre e seguire un altro principio molto semplice: il diritto alla salute e il dovere di aiutare una persona in pericolo o esposta al peggio (situazione che ella ignora o trascura)?
Infine, questi princípi hanno implicazioni sulla ricerca medica? Quali? Tali interrogativi saranno l’oggetto della riflessione di questo articolo.

Autonomia individuale?

Un postulato indiscutibile delle nostre società moderne, laiche e pluralistiche, afferma che ognuno di noi è in grado di decidere per sé stesso in merito a ciò che lo riguarda. Ciò non significa che non siamo soggetti ad alcuna influenza esterna, che chiameremo “eteronoma”, per prendere in prestito un termine kantiano, e senza la quale l’individuo sarebbe un blocco chiuso su sé stesso. Va da sé che, per l’educazione ricevuta, ognuno ha interiorizzato comportamenti e valori tramandati dalla tradizione, dalla consuetudine, dagli usi della società o della classe sociale a cui appartiene.
Ma l’autonomia presuppone una appropriazione personale di questi valori e princípi: un adulto è un individuo che capisce che non è né ragionevole né sensato mentire, non far fede alla propria parola, abusare dei propri poteri, diffamare il prossimo … Egli lo comprende, anche se non sempre si comporta secondo tali convinzioni, ma in linea di massima si tratta di una persona che si sente effettivamente vincolata da questi valori al punto tale che essi fanno parte di sé o ella ritiene che si sentirebbe degradata se li calpestasse deliberatamente.
Allo stesso modo un vero medico ha interiorizzato certi modi di fare che ha appreso durante la sua formazione; egli è “autonomo” quando assume questa eredità e le dà il suo marchio personale quando agisce in modo indipendente e libero secondo la propria individuale e specifica interpretazione.
Pertanto, dovrebbe essere chiaro che l’autonomia non è una qualità acquisita una volta per tutte, che nessuno può essere certo di essere effettivamente autonomo. È anche necessario stare in guardia rispetto ai luoghi comuni che ci fanno credere che ognuno di noi è veramente libero, veramente indipendente, cosciente del valore di tutte le sue azioni. Piuttosto, dobbiamo dire che l’autonomia, cosí come la libertà, è un obiettivo che ognuno si prefigge, ma che nessuno di noi avrà mai la garanzia di essere veramente libero e di agire in modo realmente autonomo.
Questa osservazione è fondamentale perché indica che l’autonomia è un obiettivo a cui si ambisce, ma che non si è mai sicuri di raggiungere. Ognuno di noi ha quindi bisogno anche di essere informato sulle dimensioni delle sue azioni; non è sufficiente consultare la propria coscienza per fare bene e ancor meno per fare il bene.
È necessario discutere con noi stessi perché la libertà non può essere raggiunta senza una discussione interna (ho ragione ad orientare le mie azioni in questa direzione? Ho riflettuto abbastanza circa le ragioni delle mie scelte e, soprattutto, sulle sue conseguenze? …). Vediamo anche che in situazioni complesse, come ad esempio quando si tratta della nostra salute, il dictamen della coscienza personale è tutt’altro che sufficiente: non siamo necessariamente i migliori giudici di noi stessi, e talvolta (spesso?) possiamo sbagliare di molto, giudicare male, fare scelte sbagliate e in questo modo compromettere la nostra salute o quella dei nostri cari.
A ciò bisogna aggiungere, contro le illusioni di autonomia come qualità certa e acquisita, che la persona umana è vulnerabile.
Lungi dall’essere una coscienza certa di sé e sicura delle sue azioni, spesso si trova nell’interrogazione, nell’incertezza, nel dubbio. E questo è particolarmente vero in caso di malattia: un malato che consulta un medico si trova in una posizione di debolezza, di preoccupazione per sé stesso, o addirittura di ansia per il futuro. Perché soffre? È qualcosa di serio? Quali effetti avranno le cure sulla sua vita familiare, professionale, pubblica? Non possiamo dimenticare che il malato, piú che un essere sicuro della sua libertà e indipendenza, è un essere che soffre e la sua sofferenza può trarre in inganno la sua libera coscienza. Ciò che egli offre al medico è proprio la sua angoscia e ciò che egli aspira è di ritrovare la salute persa. Egli non si presenta quindi con una coscienza sicura di sé, ma con una coscienza vulnerabile e fragile che si rende conto di dipendere da un altro.
Le idee di autonomia della persona e di libertà di coscienza insieme a quella di vulnerabilità permettono anche di non arrivare troppo velocemente alla totale mancanza di consapevolezza di coscienza di una persona: la coscienza non è necessariamente una luce brillante, non sempre porta alla possibilità di dichiarazioni motivate. È solidale con la persona, non può mai essere completamente persa, anche se può diminuire, ridursi. Dobbiamo quindi presumere che, a meno di una morte dimostrata (ma cosa significa?), non dobbiamo mai rinunciare alla relazione, non smettere mai di considerare il malato come un individuo da onorare nella sua dignità di persona, anche se i segni esteriori di questa dignità sono deboli. Si tratta sicuramente di immense difficoltà pratiche, ma anche di forti convinzioni circa la persona e la sua libertà!
La vulnerabilità non riguarda solo il malato: anche il personale medico non possiede la sicurezza che si potrebbe supporre. Egli può anche venire influenzato in qualche misura dalla richiesta del malato; senza questa minima empatia egli rischierebbe di agire come un robot e non vedere nel suo “cliente” una persona in difficoltà che, in un certo senso, chiede aiuto. Inoltre, il medico può esitare, dubitare di una diagnosi corretta, rendendosi conto di aver commesso degli errori, che anch’egli è esposto alla vulnerabilità.
Anche in questo caso sarà necessario confermare il percorso scelto condividendo con i colleghi i propri interrogativi, chiedendo un parere, per giungere a una posizione giusta. Si potrebbe quindi parlare di vulnerabilità condivise, certamente diverse nella loro natura, ma tali che la relazione medico/persona assistita non è quella di due libertà realmente e completamente indipendenti che sperimentano un rapporto egualitario. L’uno (il medico) è tenuto a sapere e l’altro (il malato) dipende dalla conoscenza e da una diagnosi tempestiva. La dipendenza colpisce aspetti fondamentali della vita umana, poiché si occupa della salute e quindi del futuro della persona.

Consenso informato e convinzioni

Sulla base di queste considerazioni, è possibile capire perché la Dichiarazione di Helsinki (al § 25) insista sull’idea del consenso informato. Questo concetto nasce dalla presa in considerazione della libertà, quindi della coscienza, del malato. Non si tratta di un oggetto manipolabile a piacimento, egli deve riconoscere la cura che gli viene offerta e può anche rifiutarla. Ma ciò che è stato detto a proposito dell’autonomia dimostra anche che nessun essere umano è totalmente sicuro di sé, e ancor meno nelle situazioni di vulnerabilità in cui si trova un malato. È pertanto necessario chiarire una coscienza. La vulnerabilità, come è stato suggerito in precedenza, implica debolezza e talvolta angoscia; ogni malato ha bisogno non solo di essere rassicurato, ma di ricevere le spiegazioni necessarie per uscire, per quanto possibile, dalle sue preoccupazioni e per partecipare all’atto medico.
Certamente non dovremmo supporre che il malato debba essere al corrente di tutti i dettagli dei trattamenti a cui deve sottoporsi, ma l’arte del medico consiste nel mostrare le proprie ragioni nel procedere in un certo modo e non diversamente. Il medico può e anzi deve presentare i vari tipi di trattamenti disponibili, cosí che possa essere messa in discussione la fondatezza di questa o quella cura (durata, dolore, rischi, possibili complicazioni …). D’altra parte, sappiamo che il trattamento sarà piú efficace se la persona assistita collaborerà il piú liberamente possibile alle procedure; meglio avere a che fare con qualcuno che capisce, aderisce e partecipa piuttosto che con una persona reticente o francamente dubbiosa. E questo è il motivo per cui il consenso informato non è solo un’esigenza intellettuale di coerenza con una libertà moderna astratta (l’idea di autonomia), ma è necessario per una pratica della medicina piú efficace possibile. Questa è indubbiamente una delle ragioni principali che ha portato gli autori della Dichiarazione a insistere su questo tema.
Va da sé che uno scambio di informazioni il piú chiaro possibile implica che il personale medico sappia che ogni persona assistita non è solo un oggetto di diagnosi e di cura, ma che possiede delle convinzioni, delle motivazioni piú o meno chiare e vivaci per vivere e sperare per il futuro. Il malato non deve esporre il proprio “credo” personale (e questo nel rispetto di una laicità sottointesa), ma il medico deve supporre che la sua persona assistita non sia senza una base culturale o religiosa. Non si tratta di un presupposto gratuito, perché secondo una particolare credenza vissuta o esplicitamente professata, il malato si rivelerà reticente o favorevole a dei trattamenti, o semplicemente alla cura del suo corpo. Quindi c’è interesse ad ammettere che una persona assistita non è mai solamente un corpo organico o un insieme di funzioni fisiologiche, ma che è una persona vivente abitata da convinzioni (valori morali e/o religiosi). Come non tenere conto di ciò senza una ricerca indelicata e impropria, o viceversa, senza cadere in un positivismo irrispettoso?
Ma allora sorge l’interrogativo di sapere fino a dove si possa arrivare nel rispetto delle convinzioni. Sappiamo del rifiuto di trasfusioni di sangue da parte di alcuni gruppi religiosi o la riluttanza di certi altri quando sono degli uomini ad auscultare le donne, o viceversa.
Fino a che punto è necessario rispettare queste convinzioni che noi possiamo giudicare fuori luogo o pericolose tanto da esporre il malato a gravi rischi per la salute? In casi specifici, molto dipende dal tatto, dalla sensibilità, dalla comprensione, cosí come da atteggiamenti che possano sbloccare dalle paure e aprire a ciò che è essenziale in ogni rapporto medico: la fiducia. Quest’ultima può instaurarsi solo se la persona assistita sente che non è disprezzato nelle sue convinzioni, che è rispettato nel suo modo d’essere e quindi, se il medico si rende disponibile a capire le sue ragioni (anche nel caso considerasse inopportune o pericolose), egli a sua volta sarà disposto ad ascoltare le ragioni di questo o quel trattamento.
Non dobbiamo minimizzare il fatto che un cambiamento nella fiducia può far evolvere, annullare i pregiudizi, aprire a possibilità che sembravano impossibili. Questo richiede tempo, psicologia, contatti anche con l’ambiente familiare (coniuge, figli, parenti o amici), ma questo percorso non deve essere considerato una perdita di tempo. Anzi, è essenziale per l’atto medico in sé stesso, si tratta di ciò che il paternalismo crede di sapere meglio quello che lo riguarda ha difficoltà ad accettare, ma che coinvolge chiunque abbia una giusta concezione della persona, della sua vulnerabilità, del suo attaccamento alle proprie convinzioni.

Ricerca medica

Finora abbiamo parlato principalmente dell’atto medico eseguito all’interno della relazione persona assistita/personale medico. Ma la Dichiarazione di Helsinki si sofferma soprattutto sulla ricerca medica. Questo può cambiare di molto la riflessione?
La ricerca medica si apre a domande specifiche, ma ci sembra che tali questioni troveranno una soluzione, la piú equa possibile, o la meno peggio possibile, sulla base dei princípi stabiliti in precedenza (autonomia, vulnerabilità, scambio di pazienti tra soggetti coinvolti …). Noi tratteremo qui solo tre aspetti derivanti dall’enfasi posta dalla Dichiarazione di Helsinki.
In primo luogo, e questo è coerente con il Giuramento di Ippocrate, la ricerca medica deve mirare a promuovere e migliorare la salute delle persone. Essa non è destinata a migliorare la specie, poiché rischierebbe di cadere nel pericolo di promuovere l’eugenetica, come già avviene in alcune procedure mediche, ad esempio per le donne in gravidanza (rimozione di embrioni supposti non vitali). Deve pertanto prefiggersi solo questo scopo e non scivolare nell’eccesso che rende possibile lo sfruttamento tecnico.
Esiste un compito sufficientemente elevato che serve per verificare come si possa mobilitare e motivare la ricerca innovativa. Ciò normalmente porta a vietare una serie di ricerche che vanno oltre lo scopo ultimo della medicina.
Inoltre, l’accento sull’autonomia individuale implica che la ricerca scientifica in campo medico abbia a che fare con le persone, non con oggetti indifferenti o manipolabili e con opportunità di curiosità e sperimentazioni infinite. Le conseguenze di questo principio sono numerose, per esempio dovrebbero essere vietate le manipolazioni, gli inganni nelle sperimentazioni e invece muoversi nella direzione dell’informazione e della giustificazione dei tipi di trattamenti proposti. Il fine (le scoperte di nuove terapie) non giustifica i mezzi, qui come altrove, altrimenti i gravi abusi mostreranno rapidamente le loro conseguenze.
Tale principio non impedisce la ricerca, impedisce semplicemente che la tecnologia e la scienza esagerino e vadano a finire in quelle follie che non sono state evitate in passato sotto alcuni regimi politici. Ciò sarebbe particolarmente vero in campo psicologico e psichiatrico, ma non per questo di meno nei tentativi (tentazioni) di manipolazione del capitale genetico della specie umana.
Infine, la vulnerabilità della persona richiede anche rispetto perché dimostra la finitezza umana. L’uomo è un essere mortale e che soffre; tale condizione è un limite, ma è anche la fonte di ogni cultura e consiste nel prendere in consegna questi limiti per gestirli positivamente. Oggi il rischio di pensare di poter rinviare indefinitamente tali limiti, che sono comunque la condizione di tutta la cultura umana, è grande: sapersi limitati e finiti è anche mettersi davanti all’esigenza di dotarsi di strumenti culturali per accettare tale finitezza. Mentre la tecnologia medica ha notevolmente esteso la durata della vita umana e ciascuno di noi beneficia del supporto di ausili di ogni tipo grazie ai quali molti limiti sono stati fortunatamente allontanati. Eppure il rischio dell’eccesso non è mai lontano. Sognare, come fanno alcuni ricercatori, un’immortalità indeterminata o guardare a una post-umanità, come certi altri, dimostra della follia e comporta il mancato rispetto della condizione umana finita, quindi un mancato rispetto della persona considerata invece come oggetto di studio o occasione per esperimenti fantasiosi.
È necessario aggiungere che questi princípi, che sono l’autonomia personale, la libertà di coscienza e di credo, e la vulnerabilità non sono in alcun modo delle proibizioni paralizzanti? A ben riflettere sono delle guide di saggezza che, da un lato, aprono al rispetto attento e delicato verso le persone reali e, dall’altro, evitano le distrazioni che derivano dal potere, e noi sappiamo di quali poteri sono capaci le tecnologie moderne.
Poteri portentosi a vantaggio di tutti, se utilizzati con discrezione, poteri portentosi che porterebbero al peggio se autorizzati a diffondersi selvaggiamente.

 

Paul Valadier sj
Professore Emerito presso la Facoltà dei Gesuiti, Centre Sèvre, Parigi

 

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